Хоспис «уходящих ангелов» | 26.01.2012 г. в 15:51

Через две недели - 10 февраля - в Казани откроется первый детский хоспис. Хотя по нормативам Минздравсоцразвития в республике должны работать как минимум пять подобных медучреждений. Хоспис в Казани построен на частные пожертвования. Федеральный центр отказался финансировать его строительство. В истории, в которой невозможно обойтись без сантиментов, разбирался KazanWeek.

 
Волонтеры приходят в отделение онкогематологии каждую субботу

Вчера министр здравоохранения Татарстана Айрат Фаррахов заявил, что в республике около 200 детей имеют неизлечимые заболевания. 10 февраля для них будет открыт первый детский хоспис. Также глава минздрава привел другой пример: в Баварии (ФРГ), где живут 4 млн. человек, то есть почти столько же, сколько в Татарстане, действуют больше сотни хосписов.

На улице Академика Королева, недалеко от парка Урицкого, полным ходом идет строительство, вернее, огромный по масштабам ремонт. Министерство здравоохранения Татарстана выделило под хоспис крыло детского терапевтического санатория №4, построенного еще в 1943 году пленными немцами. Реконструкцией помещений занимается Благотворительный фонд имени Анжелы Вавиловой. Через две недели здесь откроется хоспис на две палаты. Ремонт идет по общинным правилам. Строители работают практически бесплатно — фонд оплачивает только закупку материалов и самого необходимого оборудования вроде фильтров для воды, бойлеров и других важных с санитарной точки зрения систем. Потратили уже больше 4 миллионов. Минздрав Татарстана выделяет деньги на зарплаты медперсоналу. «Из федерального бюджета не выделено ни копейки», - говорит основатель фонда Анжелы Вавиловой Владимир Вавилов.

 
Елизавета Боярская в гостях у Владимира Вавилова

Название месту, где будут проводить последние дни дети, уже придумали. Оно прозаичное — Детский первый хоспис РТ. При этом заголовок статьи легко объяснить. Врачи-онкологи, родители, сотрудники благотворительных организаций слишком часто повторяют некоторые слова, вычеркнув из лексикона другие. «Ребенка» меняют на «ангела», а «умирающий» на «уходящий». Это практически правило. В отделении онкогематологии ДРКБ, в котором лечат детей с онкологией, за слова «смерть» или «рак», сказанные во весь голос, могут отругать. Правда, сделают это уже не при детях.

В отсутствие хосписа его функции частично выполняет онкогематологическое отделение ДРКБ. Правда, это, по словам Владимира Вавилова, отделение паллиативной помощи. Дело в том, что паллиативная помощь оказывается всем тяжелобольным, причем часто на протяжении нескольких лет, а по европейским канонам «уходящие» живут в хосписе максимум три недели».

По словам Владимира Вавилова, в России нет института хосписов: «Это еще один фактор того, почему родители бьются до конца, изматывая и себя, и ребенка. Я говорю о случаях, когда врачи и в Казани, и в Москве, и в Германии говорят одно: никаких шансов нет. Психологически их можно понять полностью». В хоспис приходят умирать и провожать. И дело не в медицинском обслуживании. Намного важнее психологическая помощь детям и родителям, грамотный младший медперсонал и наличие необходимых лекарств и обезболивающих.

 
Хоспис почти готов к приему первых жильцов

Дом «уходящих ангелов» строится в 4 этапа. Сначала запустили амбулаторную службу. Президент Минниханов подарил фонду микроавтобус Fiat Ducato. Этот автобус ездит по домам больных детей. Другой автобус, принадлежащий ДРКБ, перевозит детей с онкологией по городу и ближайшим республиканским районам. Его маршрут один и тот же: от больницы до Центра ядерной медицины, где проходит химиотерапия. По дороге дети смотрят мультфильмы. Желание смотреть у них не пропадает даже после сильнейшего облучения.

10 февраля завершится второй этап плана Вавилова — хоспис с бесплатным размещением для «уходящих» детей и их родителей. Потом, на третьем и четвертом этапах, будут разрабатывать и строить здание на восемь палат.

Из всех причин, сподвигнувших Вавилова заняться открытием хосписа выделяется одна. «В Германии и Израиле на лечение детей во многом смотрят как на бизнес, - говорит основатель фонда. По словам Вавилова, родители приезжают в учреждение, им сразу дают на подпись документы: соглашаемся на экспериментальное лечение, готовы принимать новейшие препараты: «На наших, российских детях тестируют новые лекарства и берут за это миллионы».

Не все родители находят деньги на последний шанс, который готовы предоставить в иностранных клиниках. Да и не всегда это нужно. Например, в черном списке благотворителей России  есть по одной немецкой и израильской клинике, где долларовые переводы из России разучили врачей говорить: «Вероятность выздоровления нулевая». Они обманывают, говоря, что надежда есть.

 
Староста Анна Дорина у дверей отделения онкогематологии ДРКБ

«Мы все живем в отделении гематологии одной семьей, - говорит Анна Дорина, мама пациента онкогематологического отделения ДРКБ, - так получилось, что я исполняю функции старосты. Есть несколько правил. Одно из важнейших — дети не должны видеть, как плачут родители, так как не должны думать о смерти. Даже когда дети спрашивают, куда пропал кто-то из друзей, мы всегда говорим, что он уехал в другую больницу».

«Хоспис Казани очень нужен, - говорит врач-гематолог ДРКБ Лия Каримова, - сейчас между фондом Анжелы Вавиловой и руководством Детской республиканской клинической больницы идут переговоры о сотрудничестве. Мы будем приходить в хоспис на диагностику. Быть там постоянно ни к чему, даже не нужно. Ведь спасти детей мы уже не можем. Если вас интересует статистика, то в январе нас покинуло 3 девочки».

«Мне было 12 лет, когда я лежала в отделении онкогематологии ДРКБ, - говорит бывшая пациентка отделения онкогематологии ДРКБ Анна Павлова. Мама сказала мне, что шансы на выздоровление 50 на 50. На самом деле было 17 процентов. Я уже потом об этом узнала».

«Я принимала участие в создании московского детского хосписа. Помощи в строительстве казанского у меня просто не просили, - сообщила актриса Чулпан Хаматова, - Владимир Вавилов решил все сделать сам, и это у него получилось. Искренне восторгаюсь этим человеком уже долгие годы. Айрат Фаррахов тоже делает большую работу для больных детей. К огромному сожалению, я не смогу приехать на открытие хосписа — в этот день у меня спектакль».

Согласно приказу № 944 Министерства здравоохранения и социального развития России, на каждые полмиллиона жителей страны должен приходится один хоспис. Татарстан вообще не выполняет этот норматив. Более того, государство отказывается исправлять положение. Подтверждением тому может случить отказное письмо из Минздрава, написанное в ответ на просьбу о финансировании строительства детского хосписа. «Законодательно не предусмотрено строительство новых объектов здравоохранения в рамках реализации региональных программ модернизации здравоохранения», - официально ответил директор департамента развития медицинского страхования Минздравсоцразвития Владимир Зеленский.

Сорокин Алексей